폐섬유화증 투병일지

입원도 하고 치료도 받고 의사면담도 하고...

천애찬미 2024. 7. 18. 20:23
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20240718

 

오늘은 아침밥을 챙겨먹고 부산으로 출발....

입원관련 카카오톡으로 오긴왔는데 오후1~2시 사이에 입원수속을 하란다.

내려가면서 여러가지 생각도 들고 입원자체가 상당히 긴장되기도 하고

여러가지 생각이 머리를 어지럽혔지만 그래도 상세히 검사하고

약간의 치료도 받고 좋은 마음으로 도착

 

일단 백병원은 상당히 청결하도 그리고 직원들이 대부분 친절하다..

지방에서 이런 서비스와 의료혜택을 볼수있음에 감사해야할듯하다.

 

일단 입원 수속을 마치고 담당 교수님이 면담을 하자고 하셔서 함께 간 어머니와 와이프가

같이 면담에 들어갔다 현재상태는 아주 심각한상태.....

일반 정상인의 폐 능력의 40프로가 안되는 정도로 상당히 심각하며

당장 고용량 스테로이드와 섬유화 지연약을 먹어야 한단다....

심전도 검사와 엑스레이등 기본검사를 진행하고 혈관 주사를 위해

주사 바늘이 들어갈 바늘을 꽂고 주렁주렁 매달리는게 없어서 좋긴하다.

 

그리고 내일은 기관지세척검사를 아침일찍 잡아주셨고 오늘 밤부터 금식....

간단한 검사라 보호자가 올필요는 없다고 하셨는데 간호사는 오시는게 좋다고 하고...

일단 우리 집에서 한시간 30분 거리라 오지말라고하고...

 

면담하시다 어머니가 얼마나 우시는지 마음이 많이 아팠다...

나는 의증 진단을 받고 3주가량 멘탈이 무너져서 힘들었지만 지금은 마음을 비운상태라

이미 예상했던일이라 데미지는 없는듯 하다 

 

젊은 나이에 이런병이 왔으니 내가 싸워서 이겨야 하지 않을까 아니 싸우지 않으면 방법이 있나...

치료제가 없는상태인데 내 폐을 어르고 달래고 해서 20년은 더 살아야지...

 

일단 여기오기전에 고지혈증약이 폐섬유화 사망률을 낮춰준다는 연구결과가 나와서

섬유화 카페에 난리가 났다 모두들 처방 받아서 먹어야 하는거 아닌가 하고말이다...

비아그라가 심장약으로 개발되었다가 다른용도로 쓰이듯 그 고지혈증약이 폐섬유화 지연제로 쓰일수도 있는

일이니 말이다..

하지만 그약에 대한 임상을 진행할 회사가 없지 않은가....이런건 나라에서 돈을 투자해서 해야하지 않나 싶다...

 

이놈에 나라는 폐섬유화 약재가 둘밖에 없는상태에서도 하나만 급여를 해주고 나머지 하나는 급여를 하지않아

돈없는 사람은 치료도 받지말라는건지...급여를 받지못하는 약은 한달 약값만 300만원이 드니말이다...

 

아직 나는 급여가 되는약을 먹기 시작하진 않았지만 부작용없이 잘 몸이 버텨주길 기도하고 있다.

이제 퇴원할때는 섬유화지연제를 처방받아 퇴원할것이니 말이다..

 

내일도 힘내서 운동하고 이병과 싸워야지...달래야지...

잠자리에 민감한데 오늘밤 잠이 올까 싶다...그래서 더 몸을 움직이러 가야겠다...

 

*의사 선생님 말이 나이가 젊은데 당장 휴양하러가서 살것도 아니고 해볼수있는 치료는다해보자는말이

 얼마나 위로가 되고 힘이 되던지...이런 의사를 만난것도 천운이라 생각한다..아니 진료예약부터 검사,입원까지

 이렇게 흘러온것도 천운이라 생각한다 부디 좀더 버티고 버텨서 유지만 하자..

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