특발성 썸네일형 리스트형 간질성 폐질환은 어려운 병이다 20240805진단이후 가장 걱정되는 부분은 약이 독해서 먹기어렵다는 막연한 이야기와 함께약의 부작용이 많이 발생한다는 이야기들이 걱정을 많이 하게했다. 일단 떠도는 이야기중 약의 부작용은 구토,위불쾌감,광과민,식욕감퇴가 눈에보이는가장 큰 부작용이며 주기적인 간기능 검사등의 피검사를 요구한다고 했다. 일단 지금 복융한지 3주차에 접어드는데 약에대한 부작용은 아직 없는편이다.위불쾌감등은 아직 젊어서 그런지 없고 광과민은 긴팔옷을입고 양산을항상 휴대하며 다녀서 아직 부작용은 없는 편이다. 다면 간질성 폐질환에서 개인적으로 가장 힘든 부분은 체중관리 인것같다.가만히 앉아 있어도 심장박동수가 높으니 많이 먹어도 체중을 유지한다는게쉽지가 않다. 또한 많이 먹으면 위가불편한게 느껴지고 작게 먹으면 속쓰리고...이 .. 더보기 병원식이 생각보다 맛있네 20240718~214일간 입원해서 병원식을 먹었었는데..이전에 집안에 어르신들이 입원하면 나오는 음식을 보면 간도 그렇고 맛이별로였던 기억이 있어서입원하기 전부터 김이랑 컵라면을 준비해서 입원했다. 처음 입원하고 다음날 내시경이라 금식이었으나 야간 금식이라 밥은 다 먹었고...생각 보다 병원 밥이 잘나오는 편이었다.간도 생각보다 잘되어있고 밥도 고슬고슬하고 무었보다 밥을 둘중에 선택할수 있다는것저녁밥은 먹고 다음날 아침과 점심을 선택할수있다. 양식도 가능하고 그리고 무었보다도 청결하다...보통 병원밥은 아프니까 어쩔수 없이 먹는다는 생각을 하는데 내가접합 병원밥은반찬의 종류도 많고 간도 적정하며 단백질 비율도 좋아서(끼니마다 흰살생선이나 고기가 나옴)이대로만 먹어도 살이 찔것 같았다. 물론 주사 스테로.. 더보기 내가입원한곳의 휴게장소들... 20240720 입원을 해서 약도 먹고 밥도먹고 운동이 필수적인 병이라 열심히 걸어다니고 휴식을 취하고병원의 덕목중에 운동하지 좋은것도 한부분을 차지 하는지라이곳은 돌아다닐곳도 많고 운동하기도 더없이 좋은것 같다. 2010년 준공인데 생각보다 건물관리가 잘되어있어 아주 청결한편에 속하고특히나 군대군대 돌아다니면 정수기가 많아서 병원내부에 운동하면서 물을 먹을수있는곳이많아서 좋은것 같다. 말이 운동이지 거의 산보수준으로 계속 돌아다니는거라 평일에는 외래진료가 끝나는 시점부터밤늦은 시간까지 사람이 별로없어서 병원 안에서 걷기도 좋지만 휴게공간이 별도로 만들어져있어그곳에서 운동을 해도 좋다.간호사실부 병실 입구까지 지은지 14년된 병원치고는 상당히 관리가 잘되어있다. 5층에 마련된 정원 및 세미나실 가는 길목.. 더보기 잠안오는밤 주저리주저리 인간이 살아간다는건 무슨의미일까.... 사랑하는사람들을 위해서?나 자신을 위해서? 살아있는동안 돈을벌고 그돈을 누군가를 위해쓰고 반복되는 일상의 생활들아무리 물질이 필요없이도 행복할수있다지만 현재 우리사회에서 물질-돈 이 없다면실현이 불가능한 이상속에서만 존재하는일이다.머 무소유를 주장하는 종교인들도 알고보면 유소인경우가 많으니 말이다. 내가 몸이 아프고 보니 여지껏 무엇을위해 살아왔는지 내자신의 삶의 가치에 대해서돌아보는 기회가 생겼다고 할까.... 흔히들 사람들이 봉사하는 삶..즉 다른사람을 위해살면 행복하다고 한다.난 누구를 위해 살아왔을까...많이 아프고 보니 난 내가 사랑하는사람들을 위해서살고있었던것 같다... 다행히도 말이다...자랑이 아니라... 처음 진단을 받고 3~4년정도 살수있다는 인터.. 더보기 함섬유화제를 시작한다.. 20240719 저녁얼마ㄷ저녁을 먹고 고용량 그테로이드,기침약,당뇨약,피르페니돈(항섬유화제)을 복용했다. 항섬유화제는 워낙 약이 독하다고 소문이 나있는약이고 부작용또한 상상을 뛰어넘는다고한다,인단 1알만 복용하고 2주간 식후1알씩 하루3번을 복용하고 혈액검사등 이상이 없으면조금씩 증량하여 권장 복용량인 1회3알 하루9알을 복용하게 될것이라고 한다. 이제 먹은지 두시간정도가 흘러서 아직은 모르겠다 보통 부작용이 식욕부진,소화불량,광과민성인데너무지는 참을수 있을것 같은데 아직 사회생활을 하는지라 광과민성이 제일 걸리는것 같다.일단 선크림의 생활화..긴팔옷 장갑 등등 준비해야겠다. 언래 답답한게 싫어서 스킨이나 로션도 안바르는데 선크림을 생활화 해야한다니 참 ...그래도 우리 소중하신 폐가 먼저 아니겠는가.... 더보기 검사란 참 힘든것이다.. 20270719새벽00시부터 금식..마누누라가 사주고간 빵을 전날저녁 11시에 부랴부랴먹고아침에 검사받을 준비를 하고 새벽에 잠을 자려는데맞은편에 폐암 항하시는분이 있는데갑지기 냉쾅장고에서 얼음을 꺼내더니만새변2시경에 쾅쾅 부시기 시작한다...이건머 매너라곤 없고 항암제 부작용이라고 하기도 어렵고 원래 그런 사람인듯...한두번 그러면 이해하려고 했는데 옆자리사람 수건도 가져가서 수건안에 얼음을 넣고 부시기를 또 시전하니 평자리 있으신분 지대로 짜증나서간호사실에 이야기해서 결국 결박 상태로 혼자 격리 되었다 ㅋㅋ 아침8시 내시경실에 들어갔다멀쩡히 걸어갈수 있는데 입원실부터 내시경실까지 병상침대에 누워서 갔다..색다른 경험이었다 누워서 보니 위로 조명도 지나가고 천장도 보이고혹여 드라마에서 보던장면을 직접 .. 더보기 입원도 하고 치료도 받고 의사면담도 하고... 20240718 오늘은 아침밥을 챙겨먹고 부산으로 출발....입원관련 카카오톡으로 오긴왔는데 오후1~2시 사이에 입원수속을 하란다.내려가면서 여러가지 생각도 들고 입원자체가 상당히 긴장되기도 하고여러가지 생각이 머리를 어지럽혔지만 그래도 상세히 검사하고약간의 치료도 받고 좋은 마음으로 도착 일단 백병원은 상당히 청결하도 그리고 직원들이 대부분 친절하다..지방에서 이런 서비스와 의료혜택을 볼수있음에 감사해야할듯하다. 일단 입원 수속을 마치고 담당 교수님이 면담을 하자고 하셔서 함께 간 어머니와 와이프가같이 면담에 들어갔다 현재상태는 아주 심각한상태.....일반 정상인의 폐 능력의 40프로가 안되는 정도로 상당히 심각하며당장 고용량 스테로이드와 섬유화 지연약을 먹어야 한단다....심전도 검사와 엑스레이등 기.. 더보기 의지가 중요한듯.. 20240717드디어 내일이 입원하는날이구나....병원에 입원하는것은 누구에게나 심장이 두근거리는 일인듯 싶다. 단순 검사와 약간의 치료를 한다고 알고있지만 그래도 입원이라는것은 긴장하게 만든다.장인어른도 아버지도 간단히 입원을 시작해 결국 병원에서 숨을 거두셨었지.. 처음 이병의 의심진단을 받았을때 그파급력을 생각하면 지금의 떨림과 긴장은 무시할수준이다.열심히 운동하고 정신줄 부여잡고 매일매일 자기자신에게 화이팅을 하고있는데...지금은 괜찮지만 몇년후에도 똑같이 화이팅할수있는 멘탈이 있을지 가끔 의구심이든다. 하지만 우리딸들 사랑하는 부인이 있기에 힘을 내야지...아직 많이 악화되진 않았고 약간의 불편함은 있지만 일상생활이 가능한데도 불구하고이런 생각이 뇌리에서 없어 지지를 않으니 나중에는 생각만해도 .. 더보기 확진 및 산정특례등록 20240711지난번에 운이좋게도 예약을 잡고 병원으로 향했다...내가살고있는곳에서 병원까지는 고속도로가 잘되어있어 가는길은 어렵지 않았다. 두근두근 진료를 기다리다 진료실에 들어가니..고선량 CT를 보시곤 특발성 폐섬유화증이 맞다신다..확신에 찬 이야기...자기 병원에서는 폐이식을 제외한 모든 치료가 가능하니 굳이 서울갈필요없이여기서 치료를 받으라고 이야기 하신다...굳이 서울에 가려면 가도 되지만 여기서도 모든치료가 가능하니 여기서받으라신다.. 너무 확신에 찬 의사 이야기에 놀래고 다음주에 바로입원해서 염증치료도 받고기관지 내시경 폐세척 검사도 받아라고 하신다..바로 그자리에서 산정특례를 등록할수있을정도로 소견이 CT상에서 보인다고바로 산정특례도 등록해주신다...이런..... 오진이나 이런것을 생각하.. 더보기 그래도 하늘이 돕는건가..... 2024 07 09 폐섬유화는 많은 환우가 없지만 참 어려운 병이라 커뮤니티가 폐쇄형으로 잘되어있다..병이 치료방법이 없는지라 커뮤니티 분위기는 무거운편이지만모두 화이팅하고 치료관련 공유가 잘되어있다..나도 이병을 알고 커뮤니티를 보며 용기도 얻고 정보도 얻고 많은 도움을 받고있다.. 서울상급 병원을 예약하고 10월까지 기다리기가 힘들어 지방병원중 간질성폐질환 센터가 있는부산 모병원에 가보려고 했다.. 차를 가지고 무작정 갔지만 당일 진료가 불가하다고 해서 어쩔수없이 병원앱을깔고인터넷으로 예약을 하려니 예약 자체가 안된다... 할수없이 콜센터에 전화하여 예약을 진행하려하니 상담사가 어디가 아프냐길래그냥 폐가 안좋다 하니 첨에는 8월22일 이야기 하다가또 폐어디가 안좋냐고 다시물어보길래 간질성폐질이라하니... 더보기 의증을 의증으로 진단은 진단은...... 6월 21~28일 지독한 감기인줄 알고 기침하고 열나고 가래도 나고 약을먹다가 먹다가..원래 당뇨가 있어 내과에 약도 받고 피검사도 받으러 갔다가...2주넘게 기침이 난다고 혹여 결핵이 아닐까 의심된다고 하니...동네 의원에서는 결핵 검사가 되지 않는다고 했다.... 하여 진료를 보면서 의사선생님에게 상태를 이야기 하니 엑스레이는 가능하니엑스레이를 찍어보자고 한다..엑스레이를찍고 심전도 검사하고 산소포화도를 보더니 엑스레이가 많이 않좋다고 더큰병원으로 빨리가라고진료 의뢰서를 적어주신다고 했다.. 갑자기 멍해져서 지역에 가까운 2차 종합병원에 바로방문하여 진료의뢰서를 보여주니다짜고짜 검사를 해봐야 안다고한다..결국 다시 엑스레이,피검사,심전도,폐활량,객담검사..3일후 고선량 CT 검사를 잡아준다.. 이건머.. 더보기 투병일지의 시작... 이글을 쓰는 이유는 이병이 특별한 치료제도 없고 치료가 증상의 완화도 아닌 섬유화의 지연정도라진단의 의심만 되어도 삶의 질이 현저하게 떨어집니다.경험상 이상징후 발견부터 검사결과가 나오기 까지 일주일이 정말 지옥같았고...이런일에 대한 선배들의 글들이 많이 없기에 이런글들이 추후 누군가에게 도움이 되리라 생각해서투병일지를 적어보려 하는것입니다. 그리고 저는 40대 중반으로 섬유화증의 생존기간이 5년40프로 10년 15프로 정도로 예후가 불량하기에저의 목표는 20년간 이투병일지를 쓰는 것입니다.매일매일 적는것이 아닌 특별한 증상이나 치료 등 이슈가 생길때 멘탈이 털릴때 적어보도록 노력하겠습니다. 자주자주 응원해주시고 운동하기 좋은 곳들 추천도 겸하여 진행할예정입니다. 폐섬유화 환우 여러분 화이팅입니다. 더보기 이전 1 다음
